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■闘病記関係〜いつも励まされ、たくさんの情報を頂いています。ありがとうございます。
輝く子どもたち 小児がん・白血病（管理人：はなさん）
次男が急性リンパ性白血病になってから完治するまでの記録。子どものがんや支援情報など。
(管理人：のぶははさん）
まんまると同じ免疫不全症候群ののぶくんのHP。
免疫不全の中のウィスコット・アルドリッチ症候群（WAS)という疾患です。
当時４歳ののぶくんが骨髄移植というつらい治療をうけ、頑張った闘病記です。
■毛細血管拡張性（運動・小脳）失調症に関するホームページ
Ａ−Ｔ Ｃｈｉｌｄｒｅｎ'ｓ Ｐｒｏｊｅｃｔ（ＡＴＣＰ）
英語のページです。ＡＴについて詳細に書かれているアメリカのサイトです。ＡＴ専門のｗｅｂは私の知る限りココだけ。
ｗｅｂで翻訳しながらたまに少しずつ読んだりしています。 だれかきちんと医学用語翻訳してください（涙）。
毛細血管拡張性運動失調症（A-T）チルドレンズ・プロジェクト（ATCP日本語翻訳版）
ATCPの一部内容を抜粋、改変して、日本語版として、立ちあげられました。
特に「家族のためのハンドブック」とした内容は充実のひとこと。日常生活のあらゆること・・・摂食嚥下、リハビリ、
学校生活・・・病気への専門的知識・・・詰まっています。
■難病（主に免疫不全）関係、医療関係等役に立つホームページ
難病情報センター
免疫不全の診断を受けたころよく見ていました。
疾患情報や特定疾患の診断基準、ＱＡ等があり、基本的なことがわかります。難病のこども支援全国ネットワーク
お友達探しに登録しています。お友達は今のところ見つかっていません。
電話相談ではＡＴの資料を送ってもらったりとお世話になりました。ＰＩＤＪ
原発性免疫不全症候群についての説明や専門施設等が詳細に掲載されています。やよいわ〜るど
免疫学を大学で教えておられる先生のサイト。
免疫の仕組み等についての知識を得ていました。また、ＢＢＳで先生に相談にのってもらったこともあります。ｅ−免疫日記
原発性免疫不全症についてのページ。見やすくてとっつきやすいです。
（ただ、個別疾患に言及してあり読み分ける必要がある部分もあると思います。）がん情報サービス
国立がんセンターがん対策情報センターによる各種がんの解説がかなり詳細に記載されています。
予習として、悪性リンパ腫、白血病ページをチェックしています。無駄に終わるといいのですが・・・。
予防接種の情報あれこれ。かなり分かりやすくかつ詳細な情報が詰まっています。必見。
■その他
ＥＰＯＣＨＡＬ（エポカル）
紫外線対策として利用させてもらっているＵＶカットウエア専門の会社。
帽子や７分袖Ｔシャツ、水着等大活躍です。とてもかわいくて、ＵＶカットがしっかりできる優れものが揃っています。■このHPを作成するにあたってお世話になった素材屋さん
■当HP「まんまる生活〜毛細血管拡張性失調症とともに」について
「まんまる生活」はリンクフリーです。
事後にでもメールでご連絡いただくと、にやつきます。バナーはこちら
バナーを使わない文字リンク歓迎です。
（バナー利用の場合も、HPの正式名称を文字で入れていただくとありがたいです。）
