福祉制度

小児慢性特定疾患

「末梢(毛細)血管拡張性運動失調症」として、対象疾患に入っています。

しかし、まんまるは、申請したものの、却下されました。

理由は、「
治療で補充療法、G-CSF、除鉄剤抗凝固療法、ステロイド薬、免疫抑制剤、抗腫瘍薬、再発予防法、造血幹細胞移植、腹膜透析、血液透析のうち一つ以上を継続的に実施している場合」という認定基準に合わなかったためです。
これらの治療を継続的に(おおむね半年間にわたり)受けている方は、認定になると思われます。
小慢では、疾患名が該当するだけで認定になるものと、いろんな認定条件が付いていてそれに合致しないと認定されないものがあるのです。
医療費については、乳幼児医療費の助成制度がまだ受けることができる年齢なので、助かっています。
しかし、小慢の認定を受け、その中の「日常生活用具給付制度」を利用して、頭部保護帽など、まんまるの小脳失調の進行に合わせた用具の給付を受けたかったので、残念な結果でした。


特定疾患

「原発性免疫不全症候群」として、ATも対象疾患に入っています。

まんまるは、申請自体をしていません。

小慢と違い、認定条件があまりないようですので、(勝手な想像ですが)申請は通るのではないかと思っています。
特定疾患の制度にも日生具(日常生活用具)の制度がありますが、その給付物品が少なく、まんまるに必要な用具は、揃えられそうになく、申請はしていない状況です。
乳幼児医療費助成がきれる小学生以降、申請しようかと考えています。


特別児童扶養手当

まんまるは、「肢体不自由」の方で、申請し、1級認定をうけ、受給しています。
(他に血液疾患などは、「内部障害」のカテゴリーで申請する場合もあるようですが・・・・)

あくまで個人的な感想ですが、「肢体不自由」児としては、決して重度ではないので、疾患自体の日常生活への困難さや、予後の悪さなど、総合的に勘案してもらっての認定だと思っています。


身体障害者手帳

「肢体不自由」で「両上肢」6級と「体幹機能」5級の総合等級で、2種5級の認定を頂いています(2年後の再認定付き)。
5級は軽度の方で(1級が重度)、福祉制度としては特に特筆すべき程のものはないのですが、保育園の職員の「加配」にも影響してくるということで、とりあえず取得しました。

今のところはまだ使っていませんが、5級でも「補装具給付事業」でまんまるの靴型装具の給付等は利用できるそう(今は、健康保険の療養給付の方で、靴型装具は作っています)。
あとは、タクシー代が一割引きになるので、たまに利用しています。

まんまるの神経症状が進行して、重度の障害を抱えるようになってくれば、等級も上がり、「医療費(障害者医療助成)」や「補装具(車イス等)」や「日常生活用具」等の制度の利用が必須となってくるでしょう。
福祉制度としては、「身体障害者手帳」で受けることのできるサービスが一番広く充実していると思われます。

 

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