歩行障害・小脳性失調・リハビリ

毛細血管拡張性運動失調症という病気は、免疫不全症の数ある疾患の中でも「運動失調」を伴う、という特徴があります。ほぼ必発の体幹の失調や歩行失調は、ゆっくりそして確実に進行していきますが、2〜5歳では、正常の運動機能の発達にマスクされ、症状が進行しない、さらには症状が改善したかのように感じる場合さえあります。

運動失調が認められるこどもがいても、外観から識別できる毛細血管の拡張の症状はもっと後(5、6歳以降)から出現することが多く、目立った免疫不全症がない場合もあり、正しい判断がつかないまま、歩行も不安定ながらも、悪化してないから、そのまま様子をみていたり、脳性マヒとして扱われる例もあるかもしれません。

ただ、この疾患である場合は、それぞれの症例によっても大きく変わってきますが、進行性で小児期に車イス生活から寝たきり生活に移行し、言葉が不明瞭となり、重度の障害となると言われています。

まんまるの歩きはじめですが、9〜10ケ月頃で早い方だったと思いますが、確かに早く歩きはじめた割には1歳を過ぎてからも歩きが不安定でぎこちないが、今思えばではありますが・・・・、あったと思います。
実は、保育園の先生から歩き方について指摘されるまで、全く気にしていませんでした。
やはり多くの園児を見ておられる先生方の経験と勘というのはすごいと思います。
以前もまんまると同じように歩行が気になるお子さんがいて、そのお母さんに伝えたところ「そんなことはない」とずっと言われていたけれど、結局「脳性マヒ」がわかった子がいるとおっしゃっていました。
1度目の入院で免疫の検査をしたことに加え、保育園の先生からの指摘があったこと、1歳6ケ月健診でATについてきちんとした知識をもった小児科医師がATについて指摘してくださったこと、これらがとても早い段階でのまんまるの病名の確定につながったと思います(詳しくは、このあたりで書いているとおりです)。
そのことが、レントゲンを避けたり、2度目の入院での抗がん剤を避けての治療という大事なことにつながっているのです。

現在(2009年8月)、まんまるの歩行の状態は、ふらつきがあり、こけたりすることも多いですが、自力歩行には今のところ問題ありません。保育園に通っていた1歳代のときの方が、立位を保つのも難しい状態のときがあったり、急に倒れかかったりしていたので、今の方が筋力もついてきたせいか、歩行能力は格段に高まっていると感じます。
歩く様子は足首が少しぐにゃぐにゃ感があり、つま先をきちんと上げて歩行することが苦手で、つま先がひっかかったり、足がもつれてこけたりすることがあります。
また両足でまっすぐ立っているときもぐにゃぐにゃ、ふらふらとして体幹障害が見受けられます。

ジャンプしたり、走ったり、公園の遊具で遊んだり・・・・普通のお友達よりはぎこちなく不安定な動きかもしれませんが・・・・まんまるなりに心も体も成長する姿が日々見られます。

まんまるは、市内にある「発達センター」という療育関係の施設で理学療法士(PT)さんによるリハビリを2週間に1回のペースで受けています。
まだリハビリを始めたのは、まんまるが1、2歳と小さく、また歩行もある程度は確保できているため、私が持っていたリハビリのイメージ(何か機械で足を鍛えたり、足の関節を押さえつけたりとか手すりにつかまって歩いたりとか??)とは全く違って、「日常の遊びの延長」といった中で、周りの支援者がどのようにサポートしたらいいか、まんまるの体位を調整したらいいのか、日常生活の中でできる訓練は?といったことが中心だと思います。
リハビリはリハビリの時間だけ何かすればいいのではなくて、毎日の生活の中にどれだけ取り入れられるかがポイントになると感じます。
今後、まんまるの体の機能がどんどん失われていくと思われますが、少しでも毎日の生活が自立し、まんまるが生活しやしくしてあげられるか、リハビリで多くを学ぶことができたらと思います。

また数ケ月に1度は、医師による診察も受けます。ちなみにこの医師は、まんまるが一歳6ケ月健診で異常を指摘してくれた医師でもあります。
訓練の処方だけでなく、保育園との連絡調整やさまざまな日常生活に関する相談なども受けてくださいます。
体そのものの心配ごとは主治医に相談できますが、まんまるの病気がわかってから、私たち家族はさまざまな悩みと日々直面していますが、相談できるところはなかなかない、というのが現実です。
このセンターの医師は、療育のプロで、こういった家族の生活全般の悩みを医師という立場から的確にアドバイスをし、関係機関との連絡調整まで担ってくれます。まんまるの保育園問題でも本当に助かりました。精神的にどれだけ助けられたか。

このように「発達センター」は身体や知的に障害のある子供達が通う県北地域の要の療育専門のセンターで、私もとてもたくさんのことでお世話になり、多くのサポートをうけているところになります。

 

  

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