まんまる生活〜毛細血管拡張性失調症とともに

原発性免疫不全症候群 のひとつ、「毛細血管拡張性（小脳・運動）失調症（AT）」 という難病を持って生まれたまんまるのことを書いています。
EBウイルスによる血球貪食症候群 にかかったときのことも記してします。
また、免疫不全症特有の感染症対策、毛細血管拡張性失調症の特徴である運動失調（歩行障害）のこと、
紫外線対策についてなど、この病気になって気になることをまとめています。

まれな病気のためか、患者側からの情報がほとんど（全く？）なく、自分でHPを公開することにしました。
同病の方と知り合い、同じ思いをしている方と思いを分かち合いたいという一心でこのページを立ち上げました。
もし、同病の方がいらっしゃれば、是非、メールや掲示板、ブログ等で情報交換させてもらえれば嬉しいです！

このHPもまだまだ作成途中の状態ではありますが、のんびり気長にお待ちいただければと・・・（工事中多いです汗）

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Profile	簡単な自己紹介です。
About AT	毛細血管拡張性失調症とは？
病気とのおつきあい	毛細血管拡張性失調症と診断されるまでや 　血球貪食症候群にかかった時のことを書いています。
Dairy Life	日常生活の様子や不安、保育園のこと、福祉制度等
Blog	日記です。ブログへとびます。
ＢＢＳ	掲示板です。お立ち寄りください♪
Link	闘病記、リンクについて、HPづくりでお世話になったサイトの紹介等

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＊　Ｉnfoｍａｔｉｏｎ ＊

  感想、ご質問などありましたら、こちらのメールフォームからどうぞ
　　　　　※同病の方おられましたら、是非ご連絡お待ちしております。

 SINCE: 2009/08/17
最新更新日:2011/08/08

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